#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

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脊髓性肌萎缩症(SMA)。这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率在新生儿中约为1/6000~1/10000。

SMA的主要病因是，患者脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性，因此会出现严重的肌肉萎缩和无力表现，通常患者翻身、蹬腿和爬行都做不到，他们会丧失行走能力，而且还会出现呼吸和吞咽障碍，所以萌萌咳痰都得借助机器才行。著名物理学家霍金是全球寿命最长的ALS患者(另一种肌肉萎缩罕见病)，享年76岁。

由于患者本来年龄就小，抵抗力弱，一旦出现某些病症比如感冒，会诱发肺炎。由于他们的肌肉萎缩，不能自主排痰，往往会造成窒息风险。所以，导致患者死亡的不是直接的致病因素，而是不同程度的肺炎引发的窒息风险。

SMA分为Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型和Ⅳ型，如果不进行治疗，多数患儿都活不到2岁。

不光是SMA，其他一些罕见病例如玻璃人、渐冻症等等，这些疾病的用药以及治疗费用，由于都不在医保的范畴，花费也是十分高昂。

目前，《第一批罕见病目录》已经出台，与此同时，保障罕见病患者用药也已经被纳入“十三五”深化医改的重点任务。2019年，国务院就罕见病药品给予增值税优惠，卫健委还筛选出了罕见病诊疗能力突出、接诊病人多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。